Ce texte, rédigé par des membres du secrétariat du GTIC, résume les quatre présentations données lors de la séance simultanée intitulée L’importance de l’engagement communautaire dans la recherche, dans le cadre de la réunion scientifique du GTIC qui s’est déroulée à Vancouver du 8 au 10 mars 2023.
Les résultats ou les conclusions contenus dans les études ne reflètent pas nécessairement les points de vue de tous les membres du GTIC.
Les inégalités sociales et économiques, de même que les inégalités d’accès aux ressources de santé qui en découlent, accroissent le risque d’infection par le SRAS-CoV-2 et de graves issues cliniques de la COVID-19. L’élaboration de relations qui relient les chercheurs à la communauté et aux responsables locaux de la santé favorise la confiance. Le partenariat avec la communauté est essentiel pour faire évoluer les recherches sur la COVID-19 et améliorer la confiance envers la vaccination. Dans cet article, des membres du secrétariat du GTIC résument les résultats de collaborations de recherche avec des communautés autochtones, des Canadiens noirs et des groupes isolés ou vulnérables, à partir de quatre présentations données pendant la séance simultanée intitulée L’importance de l’engagement communautaire dans la recherche, dans le cadre de la réunion scientifique qui s’est déroulée du 8 au 10 mars 2023 à Vancouver.
1. Présentatrice et chercheuse principale du GTIC : MmeLynnette Lucas, et chercheur principal du GTIC : PrJeff Reading – Reciprocal Relationship Building—Challenges and lessons learned from a COVID-19 vaccine study project in Nuu-chah-nulth First Nations
- Le groupe d’étude a cocréé un processus de recherche et d’engagement communautaire qui incluait :
- l’application des connaissances : Analyse, application et validation par une approche à double vue;
- l’initiation : Initiation d’un partenariat de recherche;
- la mise en œuvre : Cercles de parole et collectes de données et de sang;
- l’établissement de relations : Écoute et apprentissage, réconciliation et réciprocité;
- la cocréation : Cocréation des activités de recherche et gouvernance de données;
- la demande de décision : Moyens de progresser vers la cocréation.
- Il a mis au point un protocole de sécurité culturelle pour que le sang soit traité conformément aux exigences des peuples nuu-chah-nulth. Le sang est considéré comme la partie la plus sacrée du corps, de l’intégrité et de la culture des peuples nuu-chah-nulth. Selon le protocole, il faut prévoir la présence d’un gardien des échantillons biologiques, un protocole culturel établi avec chaque nation, une cérémonie culturelle et un accompagnement spirituel.
- Le partage des données était conforme aux protocoles du Centre de la gouvernance de l’information des Premières Nations et aux principes de propriété, de contrôle d’accès et de possession :
- Propriété : Services de données et contrats de recherche confirmant la souveraineté des Premières Nations sur les données de recherche et la propriété intellectuelle
- Contrôle : Contrôle des Premières Nations sur tous les aspects des processus de gestion de la recherche et de l’information, y compris le droit de retirer leur consentement, de retirer et de récupérer les données
- Accès : Accès réservé au personnel du Conseil de bande Nuu-chah-nulth (CBN) par le biais d’une entente, les Premières Nations contextualisant les résultats et déterminant la façon de les utiliser
- Possession : Remise des résultats des analyses sanguines aux Nations et aux participants, conformément aux demandes
- Le groupe d’étude s’est assuré de la réciprocité de la relation :
- Il a créé des protocoles coopératifs entre les CBN, l’Université Simon Fraser et le Laboratoire national de microbiologie, et conclu des contrats de recherche coopérative avec les Nations membres. Il s’agissait de sept Nations qui faisaient partie de la phase de cocréation et de cinq Nations qui avaient exprimé le désir d’adhérer aux contrats de recherche coopérative ou d’y participer officiellement.
- Il a planifié la collecte de données dans cinq centres urbains à l’intention des citoyens hors réserve. En mars 2023, le groupe d’étude avait déjà réalisé trois collectes de données pilotes, et les échantillons de sang avaient été expédiés au Laboratoire national de microbiologie en vue des analyses.
2. Présentatrice : Mme Chantal Phillips, et chercheur principal du GTIC : Dr Upton Allen – COVID-19 research within Black communities: Utility of a Community Advisory Group
Les communautés racisées, y compris les membres de la communauté noire, ont été démesurément touchées par la COVID-19. Le racisme anti-noir systémique historique et actuel a également entraîné une sous-représentation des communautés noires en recherche clinique, ce qui rend des projets comme l’étude seroMARK encore plus précieux et uniques. L’étude seroMARK a établi qu’un groupe consultatif communautaire (GCC) pouvait contribuer à vaincre les obstacles à la représentation des communautés noires en recherche clinique.
1. Il est important de respecter les six « E » des GCC :
- Engagement avec des membres potentiels par le bouche-à-oreille par l’entremise des réseaux pour relier des universitaires noirs et non noirs selon un principe d’équité, des leaders noirs et des personnes sous-représentées, tels que les jeunes Noirs.
- Établissement d’une liste confirmée des membres diversifiés et intersectionnels.
- Efficacité : Accroissement la participation régulière aux réunions par une représentation diversifiée et constante et accroissement de la participation de la communauté noire à la recherche.
- Émancipation : Modification des protocoles et de l’orientation du projet en fonction du GCC, ce qui inclut la transmission régulière d’information sur la recherche au GCC, l’intégration des suggestions du GCC dans la mesure du possible et le renforcement des capacités.
- Équité : Élaboration d’un plan pour réduire les obstacles à la participation et pour assurer des avantages directs à la communauté en cause.
- Évaluation : Échanges sur la sensibilisation aux forces et aux faiblesses d’une manière itérative qui favorise la révision.
2. Les répercussions du GCC sur la recherche :
- Participation accrue des communautés noires
- Augmentation de la proportion de participants noirs.
- Possibilités d’échanger sur des enjeux non liés à la COVID-19.
- Évaluation approfondie des répercussions du GCC sur les équipes
3. Présentateur et chercheur principal du GTIC : Dr Peter Nugus, et chercheuse principale du GTIC : Pre Fernanda Claudio – Trust and community in infectious disease survival: A syndemic approach to COVID-19 immunity and illness amongst Orthodox Jews in Montreal
Ce groupe de recherche a adopté une approche syndémique auprès des diverses communautés juives orthodoxes de Montréal, pour examiner les facteurs sociopolitiques et biologiques interdépendants qui ont des effets cumulatifs sur les maladies des communautés marginalisées. Il a utilisé des échantillons de sang, des enquêtes communautaires, des entrevues avec des informateurs clés et des membres de la communauté et l’adhésion des participants pour leur recherche.
- Première ronde d’échantillons (juin 2021) : Taux élevés d’infection communautaire, dont 51 % possédaient des anticorps contre la COVID-19, par rapport à environ 10 % de la population générale.
- Les femmes se sont dites plus satisfaites des services de santé du Québec (68 %) que les hommes (54 %) et faisaient plus confiance aux gouvernements (66 %) que les hommes (42 %).
- L’identité culturelle et religieuse était le principal facteur distinguant les « intégrés » et les « exclus », en qui faire confiance ou non au sujet de l’information sur la pandémie et sur les vaccins contre la COVID-19.
4. Présentateur et chercheur principal du GTIC : PrJack Jedwab, et chercheuse principale du GTIC : PreSimona Bignami – Social determinants of health and COVID-19: preliminary evidence from the RISC-Montréal project
Dans une enquête en ligne auprès de 2 449 ménages, 1 773 répondants ont accepté de participer à des tests sérologiques et ont envoyé 1 451 échantillons de sang séché entre août 2021 et novembre 2022.
- Les cohortes plus jeunes (18 à 24 ans) et les répondants de ménages plus nombreux présentaient une séroprévalence plus élevée d’anticorps anti-SRAS-CoV-2.
- Les répondants non blancs et les immigrants présentaient une séroprévalence beaucoup plus élevée.
- Les répondants qui travaillaient à distance présentaient une séroprévalence plus faible.
- Les travailleurs de la santé possédaient une séroprévalence plus faible que les personnes qui occupaient d’autres emplois. La séroprévalence était beaucoup plus élevée chez les travailleurs de la santé racisés que chez les travailleurs de la santé blancs.